එක්සත් රාජධානියේ සෞඛ්‍ය තොරතුරු දත්ත සමුදාය වන බයෝබෑන්ක් සතු ස්වේච්ඡා සේවකයන් මිලියන භාගයකගේ වෛද්‍ය දත්ත අන්තර්ජාලය හරහා විකිණීමට ඉදිරිපත් කර ඇති බව බ්‍රිතාන්‍ය රජය පවසයි.

තාක්ෂණ අමාත්‍ය ඉයන් මරේ බ්‍රහස්පතින්දා පැවසුවේ චීනයේ අලිබබා හි ඊ-වාණිජ්‍ය වේදිකාවල විකුණුම්කරුවන් කිහිප දෙනෙකු විසින් විකිණීම සඳහා ප්‍රචාරය කර ඇති බව අදාළ ආයතනය රජයට පවසා ඇති බවයි.

දත්තවල සහභාගිවන්නන්, නම්, ලිපින, සම්බන්ධතා තොරතුරු හෝ දුරකථන අංක අඩංගු නොවූ බව එම ආයතනය පැවසූ බව ඔහු තවදුරටත් පැවසීය.

බයෝබෑන්ක් යනු ජීව විද්‍යාත්මක සෞඛ්‍ය සහ ජීවන රටා තොරතුරු පිළිබඳ ලොව වඩාත්ම පුළුල් දත්ත කට්ටලය වන අතර ඩිමෙන්ශියාව, පිළිකා සහ පාකින්සන් රෝගය හඳුනා ගැනීම සහ ප්‍රතිකාර කිරීමේදී වැඩිදියුණු කිරීම් ලබා ගැනීම සඳහා භාවිත කර ඇත.

“රජය වෙළෙන්දා සමඟ කතා කළා, ලැයිස්තුගත කිරීම් තුන ඉවත් කිරීමට පෙර ඒවායින් කිසිදු මිලදී ගැනීමක් සිදු වී ඇති බව ඔවුන් විශ්වාස කරන්නේ නැහැ” මරේ පැවසීය.

කෙසේවෙතත්, දත්තවලින් කිසිවෙකු හඳුනාගත නොහැකි බවට 100% සහතික කළ නොහැකි බව ඔහු පැවසීය.

ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය, වයස, උපන් මාසය සහ වර්ෂය, සමාජ-ආර්ථික තත්ත්වය, ජීවන රටා පුරුදු සහ ජීව විද්‍යාත්මක සාම්පලවලින් ලබාගත් මිනුම් ඇතුළු දත්ත කට්ටල ඊට ඇතුළත් බව ඔහු පැවසීය.

ඔහු පැවසුවේ “100%ක්හඳුනාගන්න බැහැ කියනවානම් මම වැරදියි, UK Biobank හට මෙයින් කෙනෙකු හඳුනාගත නොහැකි බව 100%ක් සහතික කළ නොහැකියි. නමුත් එම දත්ත භාවිත කිරීමට නම් ඉතා දියුණු ක්‍රමයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන් ” යනුවෙනි.

යෝබෑන්ක්පැ වසුවේ “සියලුම දත්ත හඳුනා නොගත් ඒවා ය; ඒවායේ පෞද්ගලිකව හඳුනාගැනීමේ තොරතුරු (නම්, ලිපින, උපන් දින සහ NHS අංක වැනි) අඩංගු නොවේ”. යනුවෙනි.

පර්යේෂණ ආයතන විසින් නීත්‍යනුකූලව දත්ත බාගත කර ඇත.

චීනයේ පර්යේෂණ ආයතන තුනක් විසින් තොරතුරු නීත්‍යනුකූලව බාගත කර ඇති බව මරේ පැවසීය.

එතැන් සිට ඔවුන්ගේ ප්‍රවේශය අවලංගු කර ඇති අතර, දත්ත උල්ලංඝනය සිදු වූ ආකාරය තහවුරු කිරීමට රජය කටයුතු කරමින් සිටී.

UK Biobank හි ප්‍රධාන විධායක සහ ප්‍රධාන විමර්ශක මහාචාර්ය සර් රෝරි කොලින්ස් පැවසුවේ සහභාගිවන්නන්ගේ දත්ත ආරක්ෂා කිරීම අතිශයින්ම බැරෑරුම් ලෙස සළකන අතර ආරක්ෂාව දැඩි කළ බවයි.

“පසුගිය සතියේ, අධ්‍යයන ආයතන තුනක පර්යේෂකයන්ට ලබා ගත හැකි හඳුනා නොගත් සහභාගිවන්නන්ගේ දත්ත අලිබබා සතු චීනයේ පාරිභෝගික වෙබ් අඩවියක විකිණීම සඳහා ලැයිස්තුගත කර ඇති බව අපට පෙනී ගියා. මෙය මෙම අධ්‍යයන ආයතන විසින් අත්සන් කරන ලද කොන්ත්‍රාත්තුවේ පැහැදිලි උල්ලංඝනයක්. ඔවුන් සහ සම්බන්ධ පුද්ගලයන්ට ඔවුන්ගේ ප්‍රවේශය අත්හිටුවා තිබෙනවා,” ඔහු පැවසීය.

අදාළ ආයතනය පර්යේෂණ වේදිකාවට ප්‍රවේශය තාවකාලිකව වසා දමා ඇති බව ද ඔහු පැවසීය.